¿Cuáles son las necesidades más importantes de los familiares, las dificultades en el acceso al tratamiento y los problemas de inclusión social y educativa que puede presentar niños, niñas y jóvenes en el espectro autista (EA)?
Introducción:
Cuando analicé los resultados de la encuesta de la familia elegida para esta actividad y los del estudio “Aplicación de la encuesta sobre las necesidades de los cuidadores de la Red del Espectro en Autismo en América Latina”, aparecieron en mi memoria las historias de los niños y jóvenes con EA y las de los cuidadores que me ha tocado conocer, historias fuertemente relacionadas y que a la vez únicas. Relatos de un viaje que se inicia con la búsqueda del diagnóstico, el encuentro con la realidad y el camino recorrido entre especialistas, terapeutas, instituciones, familiares, otros padres y también con la soledad.
Desde una mirada más macro, las iniciativas, declaraciones e intenciones de diferentes organizaciones y estados asociados, que buscan la protección de la infancia y la igualdad de sus derechos, como la Convención sobre los Derechos del Niño, que exhorta a los estados miembros a que «respeten y aseguren los derechos establecidos a cada niño en la convención dentro de su jurisdicción, sin discriminación de ningún tipo, independientemente del niño, su familia, o guardián legal, la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, las tendencias políticas u otra opinión, el origen nacional, étnico o social, la propiedad, la discapacidad, el nacimiento u otro estado»[1], no han logrado por diversas razones, los avances, el impacto y los resultados esperados.
Así, a partir de las historias y realidades de niños, niñas y jóvenes con EA y sus familiares (esfera micro) y las iniciativas y esfuerzos de distintas organizaciones, por lograr inclusión en las diversas esferas de la vida, en este ensayo se hará un breve análisis de las necesidades que ellos presentan, de las formas en que son abordadas y de los problemas asociados a su insuficiente o nula satisfacción.
Contenido
Es reconocido que cada niño, niña y joven con EA es único , por eso las intervenciones sanitarias y educativas deben basarse en sus características particulares, reconociendo y comprendiendo su situación individual .”Los niños y niñas con autismo ven, escuchan y sienten como los demás pero su cerebro procesa la información de manera diferente, por eso su manera de ser, estar y relacionarse también es diferente…” [2] Por lo tanto, distintas serán sus necesidades y las repercusiones en los individuos y sus familias, si éstas no son satisfechas. Entre las necesidades de estos niños y jóvenes, podemos distinguir aquellas vinculadas con la integración social, educativa, sanitaria y familiar, donde los cuidadores y las redes de apoyo, son cruciales (figura 1). Sin embargo, existen brechas de cobertura de los programas y servicios de salud explicadas por un conjunto de factores determinantes que influyen en el acceso a los servicios y a la oferta de los mismos, que afectan a toda la población, siendo críticos para las personas y especialmente para los niños y niñas en situación de discapacidad. Otros factores dependen de las condiciones educacionales, socioeconómicas, territoriales y también de las experiencias personales y colectivas que les ha toca enfrentar a las personas con EA y a sus familias, factores que favorecen o obstaculizan la integración y el adecuado desarrollo individual y social de los mismos, generando en los casos con menos opciones, la profundización de la inequidad en el acceso y en la oportunidad de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Dentro de las todas las necesidades observadas, pero no siempre destacadas, está la necesidad de apoyo durante la búsqueda del diagnóstico y en el momento en que este se entrega, momento y período de dolor, miedo y desesperanza. “Es difícil imaginar que, tras esa imagen de muñeco, se oculta una anomalía neurológica sutil pero devastadora”[3] . “…Nostalgia de los momentos sin compartir, de los secretos que no habrá. Nostalgia de lo que no va a pasar. Nostalgia del que ibas a ser” 2 .
Por otra parte, la incomprensión y los sentimientos de abandono son protagonistas recurrentes, por la insuficientes respuestas y pertinencia de las mismas por parte de las instituciones y los actores de salud, educación y protección social, vinculados. Realidades y sensaciones que en muchos casos precipitan a las familias y cuidadores a recorrer caminos propios, con apoyos de pares y de algunos profesionales sanitarios y de la educación, que en ocasiones logran vencer sus resistencias y los hacen volver a confiar. En los casos en que esto no ocurre, la sobreprotección y limitación del contacto de los niños y jóvenes con EA con nuevas experiencias de integración, dificultan las posibilidades de intervención y completo desarrollo de sus potencialidades, profundizando además, los sentimientos de abandono, incomprensión y soledad que viven los cuidadores.
Conclusiones
El progresivo aumento de casos, la insuficientes explicaciones causales y relacionales de este aumento, las diferencias encontradas entre los países y entre los métodos de estudio e investigación, sumado a los retos que implican los cambios demográficos y epidemiológicos de las poblaciones y los cambios en las clasificaciones de estas enfermedades, como ocurre en el DSM-5, nos urgen a desarrollar estrategias sanitarias, educativas y otras, que consideren la pertinencia cultural y territorial para difundir, sensibilizar y aumentar la conciencia sobre EA, estrategias colaborativas multinacionales y multisectoriales, que permitan el diseño y la implementación de servicios clínicos y educativos ampliamente utilizados, aceptados y valorados, como ha ocurrido con las acciones y programas de integración educativa, que no solo benefician a los niños, niñas y jóvenes con EA, sus familias y comunidades educativas que los desarrollan, sino que a toda la sociedad.
Imagen 1: Esquema de las necesidades y/o experiencias de los niños y jóvenes con EA, vinculadas con la integración educativa, sanitaria, familiar y de otras redes de apoyo.
[1] Seminario Internacional. Inclusión Social, Discapacidad y políticas públicas. Capítulo 2 UNICEF y Gobierno de Chile. Año 2004
[2] Lalín O., Medraño Esther. Me duele la luna. PSYLICOM. Valencia España, año 2017
[3] Frith U. Autismo: Hacia una experiencia del enigma
Autora : Claudia Goya Lizana
Magister en Salud Publica, Diplomada en Trastorno del Espectro Autista en niñas, niños y jóvenes, Tecnologa Médica de oftalmologia
Profesora adjunta del Depto de Tecnología Médica de la Facultad de Medicina de la U de Chile
Tecnóloga Médica de go_visual
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